Как поступить, когда твой ребенок безнадежно болен?

Содержание

Как научиться жить счастливо с больным ребёнком?

Как поступить, когда твой ребенок безнадежно болен?

Как научиться жить счастливо с больным ребёнком?

Моей дочери уже 22 года, и теперь я могу об этом заговорить. Созрела.

Когда-то давно это был вопрос:

— За что мне это, Господи?

А теперь понимаю, не за что, а для чего!

Мы ждём от врачей чуда, но забываем, что они просто люди, не Боги! Если врачи ставят страшный диагноз, то это ещё не приговор.

Было ощущение, что попала в ад

22 года назад, когда родилась Дина, врачи пожали плечами, развели руками и сказали: «Такая твоя судьба». Ходить, говорить, общаться и учиться скорее всего ребенок не сможет. Было ощущение, что я попала в ад. В такие моменты понимаешь, что ровно минуту назад ты был абсолютно счастливым человеком, только не осознавал этого.

Самым тяжелым был первый год. Я не знала, что делать. Врачи к нам не приходили, поэтому я начала «колдовать» над Диной сама. Как правильно назвать то, что я делала, не знаю, но массаж в сочетании с мощной материнской верой и желанием помочь, начал действовать.

Мой первый муж тем временем пил запоем. Когда Дине исполнилось полтора года, я решилась и ушла. Не испугалась остаться одна с ребенком-инвалидом. Спасибо моей маме за поддержку и любовь.

Стоит только сделать смелый шаг

Стоит только перестать гундеть и сделать смелый шаг, и сама Вселенная начинает тебе помогать!

Потом был путь длиною в 20 лет. Было много событий и переживаний. Бесполезные терзания себя за то, что судьба распорядилась именно так. Две операции дочери в нейрохирургии. Полное непринятие её окружающими. Родители во дворе запрещали своим детям с ней гулять:

— Не играй с ней, она же ненормальная!

Встреча с ее новым отцом, с которым у нас родилось еще трое сыновей. И битва за место в специальной школе.

Битва за место под солнцем

Ну, не хотели её брать в коррекционную школу. Мы каждый год, в течение четырех лет проходили комиссию в детском психологическом центре, чтобы получить разрешение обучаться в школе. Дина отвечала на все вопросы, раскладывала верно все картинки, но ей все равно отказывали. Говорили: «Приходите через год», находя всевозможные причины.

Конечно, я сопротивлялась, но приходилось соглашаться, они же специалисты, им виднее. Может быть ее так никогда и не взяли бы, если бы не вмешался мой супруг, который присутствовал на последней комиссии и нашел правильные слова для убеждения. Наша взяла! Мы получили направление на экспериментальное обучение Дины сроком на шесть месяцев.

Дине в школе очень нравилось — ведь там у нее, наконец, появилось общение. Но обучение математике давалось тяжело. Когда закончился экспериментальный срок, встал вопрос об исключении. Завуч вручила мне документы и посоветовала перевести Дину на домашнее обучение.

Я мучительно подбирала слова, искала новые аргументы, и вдруг мой взгляд наткнулся на большой транспарант с выведенной на нем миссией школы: «Главное — не оценки, а социальная адаптация!» Я поняла — вот он, мой козырь! Я вцепилась в завуча бульдожьей хваткой.

И она уступила.

Потом Дину исключали еще несколько раз, но «миссия школы» нас спасала снова и снова. Дина проучилась 10 лет, закончила школу, получила аттестат. На выпускном многие учителя говорили, что мы сделали невозможное.

Как я нашла свой путь

Когда Дина была маленькой, а я еще очень молоденькой мамой, я стыдилась, что мой ребенок не такой, как все. Каждое посещение поликлиники, магазина, просто выход в людное место было пыткой.

Мамы, которые испытывали такие чувства, меня поймут. Это очень больно. Осознать свои чувства непросто, управлять ими еще сложнее.

Когда наши дети здоровы, мы даже не задумываемся, что такое может быть.

Нас никто не учил работать со своими эмоциями. Нам говорили только, что злиться — это плохо. Особенно женщинам. Я старалась быть хорошей матерью, я не разрешала себе злиться на свою дочь. Я подавляла в себе любое раздражение и была уверена, что поступаю правильно. А когда терпение все-таки «лопалось», я чувствовала себя бесконечно виноватой.

Я так сильно захотела это изменить, что это определило всю мою жизнь.

Теперь я понимаю: тяжелые жизненные ситуации даются нам для того, чтобы мы нашли себя. Я понимаю, почему выбрала профессию коуча-психолога-тренера. Для чего я столько училась и почему теперь являюсь экспертом в области развития эмоционального интеллекта, а не чего-то другого.

И именно она, моя Дина, подвигла меня на этот путь.

Моя путеводная звезда

Я очень благодарна ей за это. Она моя путеводная звезда.

Смотрю сегодня на нее и вижу, что, несмотря на свой диагноз, она принимает все, что происходит в жизни, без оценок — плохо это или хорошо. Она проявляет большую настойчивость. Она не отступает от своих желаний, когда хочет чему-то научиться.

Коньки, лыжи, велосипеды, скейты — она освоила все. Она регулярно водит меня в театр. Она видит вокруг одни возможности и не упускает удобного случая, чтобы сделать свою жизнь интереснее. Все эти годы она учила меня доверять и любить этот мир.

И сегодня тоже, на фоне всеобщего нытья, она замечает яркое солнце, небо, любовь, счастье.

Сегодня у меня четверо детей, но именно Дина раньше и чаще остальных интересуется, как прошёл мой день.

Я порой задумываюсь, а нормальный человек — он какой? И кто сказал, что именно он — нормальный?

Неужели нам всем надо иметь диагноз, чтобы перестать гундеть и начать жить счастливо?

Верить и не сдаваться!

Никто не знает, что нас ждёт впереди, поэтому главное — верить и не сдаваться! Помните притчу о глухой лягушке? Ей говорили, что у нее не получится, а она продолжала свой путь, потому что не слышала, что нельзя. Я такая же «глухая лягушка». Мне говорили — «это бесполезно!», а я шла и делала.

Дорогие родители, может у кого-нибудь сейчас именно такая ситуация, поэтому я обращаюсь к вам:

1. Не верьте никому, кроме себя!

2. Если говорят, что ваш ребенок необучаем, обучайте! Водите к специалистам. Приглашайте на дом. Пусть учится как может. Это обязательно принесет результат.

3. Если перед вашим носом закрывают двери, лезьте в окна!

4. Если врачи говорят «нельзя» или «не сможет», пробуйте, экспериментируйте, ищите. Врачи тоже люди, они могут ошибаться.

5. Если вы смущаетесь, когда вас с ребенком, разглядывают, как музейные экспонаты, потому что ваш ребенок не такой как все, посмотрите на них, состройте гримасу и улыбнитесь.

Люди не желают вам зла, просто они не знают, как себя вести в таких ситуациях.

Главный секрет — отпустить страх, но как?

И самый главный секрет — это техника работы со страхом, которую я изобрела тогда для себя.

Если вы чего-то очень боитесь, представьте, что это уже случилось. Прямо ощутите это своим телом и сознанием.

Теперь ответьте на вопрос: если это случится, что я буду делать дальше?

Самый страшный страх — страх неизвестности — отступает. Когда ты это представляешь, ты начинаешь принимать и допускать, что такое может быть, и неизвестность перестает сжимать вам горло, не давая дышать.

И еще один немаловажный момент: вероятность, что это не случится,— 99%. А знаете, почему? Потому что вы отпускаете страх из своего сердца, и он больше с вами не живет!

Вы спросите, что я ответила на свой вопрос:

— Если это случится, что я буду делать дальше?

Я ответила:

— Я буду Жить, и я буду счастливой, потому что только у счастливой мамы могут быть счастливые дети.

Ольга Варданян

источник: interesno.co

Источник: https://lazarev.ru/news/41-2013-09-09-13-07-08/3171-kak-nauchitsya-zhit-schastlivo-s-bolnym-rebyonkom.html

Стоит ли спасать жизнь тяжелобольным детям-инвалидам? – Особые Дети

Как поступить, когда твой ребенок безнадежно болен?

Хотелось добавить в комментарии для Iris, но не поместилось.

Расскажу еще одну историю.. Город называть не буду, но если кто-то захочет помочь, подскажу..

Люда всю жизнь прожила в детском доме и мечтала о своей семье, где будут любящий муж и куча детей. Она простила своих родителей, которые когда-то бросили ее в роддоме, потому что были студентами и она им попросту мешала. Люда хорошо училась и закончила школу с золотой медалью. Потом институт с красным дипломом.

Будущее было безоблачным, тем более, что Люда встретила и вышла замуж за прекрасного человека. Но, почти сразу после свадьбы он умер от сердечного приступа. Люда осталась одна с еще не родившимся ребенком. Родители мужа не захотели поддерживать отношения, обвиняя Люду в смерти сына и будущего внука признавать тоже не собирались.

Бог, им судья, решила Люда и стала готовиться к родам. Беременность Люда перенесла очень тяжело. Может потому, что приходилось работать на двух работах и во всем себя ограничивать. Нет, не в питании. О здоровье малыша она думала в первую очередь. Ограничивала себя во всем остальном и собирала деньги.

На оплату квартиры, на вещи для ребенка..

Ребенок родился с синдромом Дауна. Ей сразу предложили оставить его в роддоме, но Люда не согласилась. Когда то она поклялась, что никогда не оставит своего ребенка, что бы ни случилось. И началась ее новая жизнь. Не трудно наверное представить, какая это была жизнь?..

За три года Люда превратилась в старуху. Денег, пособий — декретных — пенсии по инвалидности, не хватало на жизнь двух людей. Люда стала ходить в церковь, хотя не верила в Бога, молилась и просила Бога только об одном. Дать ей еще один шанс быть счастливой. Наверное ее молитва была услышана.

Там же в церкви, она познакомилась с женщиной по имени Вера и через нее, с ее братом Владом. ОН только что отсидел срок за непреднамеренное убийство и как и Люда мечтал о счастливой семейной жизни.

Только в его представлении, счастливая семейная жизнь — это когда жена во всем слушается мужа, и он всем доволен..

Что бы не утомлять вас подробностями, расскажу о главном..

Люда сейчас, вместе о старшим сыном ходит по базарам и собирает милостыню. Все что ни заработает, отдает мужу-алкоголику и дебоширу. Он кстати опять недавно из зоны вернулся. А сидел за то, что пытался выкинуть с окна собственного сына — инвалида.

Люда родила его слепым и глухим(последствия алкоголизма отца) и несмотря на угрозы мужа не оставила его в роддоме. Когда он схватил 6-месячного ребенка и собирался выбросить его с балкона, Люда вцепилась в него и стала кусать и рвать ногтями. Тогда он стал избивать ее.

Если бы не соседи, он убил бы ее, успел бы выкинуть в окно сына и уж точно бы убил пассынка. Хотя тот и не смог бы навредить ему. Люда 4 месяца пролежала в больнице. Выжила, потому, что знала — кроме нее некому позаботиться о ее сыновьях. Сейчас у нее нет левого глаза, страшный шрам вместо рта — муж попросту порвал его руками, почти нет зубов.

Живут они в комнате гостинного типа — получили от государства. Младший сын целыми днями дома, мать с братом на добывании денег, отец если дома, то пьяный и чуть, что — избивает домочадцев.

В церковь Люда не ходит. Говорит, что если бы Бог был, не допустил бы такого, что выпало на ее долю. Иногда она не выдерживает и пьет. Но, какой бы больной не была на утро — всегда находит силы для очередного обхода базара. Иногда ей помогают люди, соседи.. Но, по большому счету надеется она только на себя..

Теперь скажите мне. За что ей такое наказание? За что, так наказаны ее дети?..

Источник:

Как относиться к тому, что твой ребенок – инвалид | Милосердие.ru

Мамы особых детей признаются, что самые первые годы после того, как стало известно, что их ребенок неизлечимо болен, приносят невыносимые страдания. И здесь им очень нужна психологическая помощь. Мы продолжаем нашу беседу с психологом группы дневной адаптации детей-инвалидов Православной службы помощи «Милосердие» Еленой Козловой. Первую часть беседы см. здесь.

Елена Козлова, психолог группы дневной адаптации детей-инвалидов Православной службы помощи «Милосердие»

Мамы особых детей признаются, что самые первые годы после того, как стало известно, что твой ребенок неизлечимо болен, приносят невыносимые страдания.

Результат таких переживаний – затяжные депрессии, нервные срывы.

Мы продолжаем серию встреч с психологом службы психологической помощи родителям особых детей при группе дневной адаптации детей-инвалидов (проект Православной службы помощи «Милосердие») Еленой Козловой.

– Елена, как можно облегчить душевное состояние родителей особых детей?

– Начну с того, что диагнозы детей, конечно, часто вызывают отклонения в психическом здоровье их мам. Не нужно с восхищением постоянно говорить такой маме, качая головой: «Ах, какая вы сильная». Она не сильная, просто многие родители научились скрывать свои страдания. А нужно как-то отойти от них, перестать мучиться. И здесь нужна помощь.

Появление на свет малыша с неизлечимым заболеванием – для родителя огромное горе. Когда идет вынашивание беременности и родители ожидают появления этого ребенка на свет, они, конечно же, ждут появления на свет обычного, нормального малыша. А потом, когда становится понятно, что ребенок болен, рушится целый мир.

Основная помощь женщине-матери в этот момент – пережить вместе с ней это горе и максимально мягко перейти к самому уязвимому моменту: попрощаться с мечтой о здоровом ребенке.

Да, он болен, но это не значит, что он всю жизнь будет страдать, ведь у него есть ты, у вас будет много побед, радостей, достижений, но других, потому что жизнь – она разная. Нужно, чтобы женщина внутренне осознала это, приняла эту мысль.

Тогда у нее просто поменяются жизненные задачи, и она будет дальше жить вполне полноценно. Не нужно совершать патологический бег по кругу с изматывающими мыслями: «Кто виноват? Как дальше жить? Мой несчастный малыш».

– Насколько я знаю, даже когда приходит внутреннее осознание и понимание — матерям тяжело смириться. Это действительно постоянное горе, которое просто с годами учишься скрывать. А как сделать так, чтобы уйти от внутренней боли и от души чему-то радоваться, чтобы человек воспрял духом?

– Потому что осознавание того, что произошло с ребенком, бывает разным. Многие принимают позицию жертвы: «Все. Меня нет. Есть только мой несчастный ребенок, я буду жить его жизнью, я обречена на страдания вместе с ним».

И это самое плохое, что может произойти. Женщина быстро «обесточивается», у нее не остается сил ни на что.

Наступает состояние, при котором депрессия – еще не худший вариант, поскольку с ней можно справиться психологическими методами, молитвой, верой, разговором со священником.

А могут произойти и гораздо более тяжелые случаи, когда женщина просто впадает в неадекватное состояние. А ведь ей нужно заниматься ребенком, который все чувствует и понимает.

Недавно мне пришлось оказывать срочную психологическую помощь женщине, воспитывающей тяжелого ребенка. Ситуация в семье действительно не из легких: маме нужно работать, поскольку есть еще один старший ребенок, муж бросил и не помогает, а от больного ребенка – буквально не отойти.

И она настолько измучилась, что за незначительную провинность избила старшего ребенка, сломала девочке нос. Эта мама – загнанный в угол чудовищной жизненной ситуацией человек. Ее нужно спасать, как спасают сотрудники МЧС, попавших под завалы.

В таких случаях рекомендуется помощь, прежде всего, психологическая.

– В чем такая помощь выражается?

– Первое, что должен сказать психолог: «Я готова тебя поддержать, приходи». А дальше все зависит от самой женщины, ее темперамента и характера.

На самом деле таких мам слушать и не переслушать, им очень нужно рассказать о том, что чаще всего они говорят сами себе, в слезах, в подушку, а чаще просто молчат, съедая себя изнутри. Проговаривание – это уже облегчение. Когда проговоришь свою боль одному человеку – тебе станет чуть-чуть легче.

Если это же самое проговоришь либо несколько раз одному и тому же человеку, либо разным людям – состояние значительно облегчается.

В этом, собственно, и заключается помощь и при ситуациях, когда люди попадают в чрезвычайные ситуации, катастрофы… Для человека, пережившего стресс, очень много значит общение с людьми, оказавшимися в похожей ситуации.

– Человек выговорился. Что дальше? Существуют определенные методики по облегчению состояния тех, кто столкнулся со страданием, которое трудно пережить?

– Все очень индивидуально и дальнейшая работа планируется в зависимости от конкретной ситуации. Как правило, потребность в определенной психологической терапии проясняется в разговоре. Кому-то нужно, чтобы его пожалели, а кому-то жалость неприятна, он от нее еще больше озлобляется. А на кого-то нужно и прикрикнуть, и тогда у него наступит некое отрезвление.

Другим необходимо сначала молча посидеть, и тут лишними будут вопросы и слова. Кому-то необходимо, чтобы его обняли, а рядом нет никого, кто может это сделать. Иногда такого рода поддержка бывает терапевтической. Женщине нужно осознать свои чувства, остановиться в бесконечном беге. Просто посидеть, не спешить, послушать музыку, прислушаться к себе.

Нужно обучить женщину методам релаксации, психологической самопомощи.

– Как вы думаете, когда может наступить переломный момент, при котором женщина все-таки начинает жить с больным ребенком полноценной жизнью и воспринимает это уже адекватно?

– Это произойдет тогда, когда придет полное принятие ситуации. Я бы назвала это неким озарением. Жизнь продолжается, она не отнимает всего, у этой мамы будет обязательно множество прекрасных моментов, улыбок и даже счастья. Одна мама мне рассказала, как однажды она с сыном, страдающим ДЦП в тяжелой форме, стояла у песочницы, где копошились малыши.

Дети бегали вокруг Саши, он сидел в коляске, и у мамы в голове прозвучала мысль: «Твой ребенок никогда так не побежит». И это она восприняла не как приговор: ложись и умирай. Она просто поняла, что надо жить по-другому. Аня сказала себе: «Остановись, хватит бегать, хватит загонять себя, мучить Сашеньку, давай жить с ним с таким, какой он есть».

– Вы говорите, это было довольно давно. Как сейчас складывается жизнь этой мамы?

– Саше сейчас 17 лет. У него родилась сестричка, здоровенькая, которая его очень любит. Есть сложности, но в целом, в психологическом плане – это здоровая семья. Кстати, мне мамы часто говорят, что боятся заводить второго ребенка. Это еще один маркер «непроработанности» психологической травмы.

– А как действительно переступить этот порог? Как женщину успокоить, настроить на продолжение семьи?

– Словами это сложно объяснить. Это приходит во время личного общения, у разных психологов свои методы работы. У меня с каждой женщиной свой контакт. В целом, нужно донести, что всех нас держит понимание того, что мы живем для кого-то, и рождение детей доказывает это.

– А что бы вы могли сейчас, в конце нашего разговора, посоветовать нашим мамам?

– Не замыкаться в своих проблемах, обращаться за помощью, и не только психологической. Обязательно обращаться к священникам, к вере. Идеальный вариант, когда после беседы с психологом с мамами проводит беседу грамотный священник.

В нашей службе психологической помощи для родителей, функционирующей при группе дневной адаптации детей-инвалидов, обязательно планируются такие встречи.

Записаться на групповые консультации, которые начнут проводиться с сентября, можно уже сейчас по телефону 8-916-422-04-73.

Источник:

Мой ребенок неизлечимо болен: как можно с этим жить?

Неизлечимо больной ребенок… Эта трагедия может случиться в жизни каждого из нас, и тогда встает главный вопрос: где искать поддержки, когда надежды больше нет. Девиз детского хосписа «Дом с маяком» – «Это не про смерть, а про жизнь».

Часто мамам знакомые и врачи говорят, что они не справятся одни, когда папы бросают их. Детей не берут в детские сады и школы, предлагая «родить второго». И самое страшное — маленьким пациентам не оказывают квалифицированной медицинской помощи, врачи ставят на них крест и ничего не делают, пока ребенок страдает от боли.

Миф первый «Ты не справишься одна»

По статистике треть отцов оставляют семьи с ребенком-инвалидом и больше никак не участвуют в их жизни. Молодая мама Дарья Гусева уже три года воспитывает Сашеньку. Ребенок задохнулся во время родов и теперь живет с диагнозом ишемическое поражение ЦНС.

Девочка не видит, не слышит, не двигается, но живет и дышит с помощью трахеостомы и кислородного концентратора.  Отец бросил семью, как только узнал о диагнозе дочери и решении Дарьи не отдавать ребенка в интернат.

Но мама говорит, что она счастлива возможности давать своему ребенку самое лучшее.

Миф второй «Неизлечимых детей не надо учить»

Из 198 дошкольников, опекаемых Детским хосписом «Дом с маяком», в детский сад сейчас ходят только 24 ребенка. Только 50 школьников из 155 учатся. В университет сумел поступить один молодой человек из нескольких десятков.

В нашей стране не понимают, зачем учиться неизлечимому ребенку, а ведь дети хосписа мечтают ходить в школу. Артему Комарову девять лет, но ходит он во второй класс. У него врожденная мышечная дистрофия – мальчик не может сам даже сидеть, у него очень слабые ручки.

Но на электроколяске, купленной хосписом, он ездит в обыкновенную школу города Дубна в Подмосковье, директор которой захотел взять мальчика, несмотря на кучу проблем с установкой подъемников и пандусов.

Работники хосписа помогли Артему осуществить мечту и смогли договориться со школой, где приняли Артема, несмотря на его диагноз.

Источник: https://sev-osobiedeti.ru/zdorove/stoit-li-spasat-zhizn-tyazhelobolnym-detyam-invalidam.html

Психологическая помощь больным и их близким: если ваш близкий тяжело заболел – Круглосуточная психологическая помощь онлайн

Как поступить, когда твой ребенок безнадежно болен?

Если ваш близкий тяжело заболел: психологическая помощь больным и их близким

Внезапное известие о тяжелой, смертельно опасной или неизлечимой болезни, такой как рак, инсульт, ВИЧ-инфекция, тяжелые заболевания мозга, гормональной системы и внутренних органов, или лишение частей тела или функций тела (потеря зрения, например), становится ударом как для заболевшего, так и для его близких.

Еще месяц/неделю/день/час назад все было хорошо, но болезнь внезапно вмешивается и переворачивает все течение жизни. Возникает перспектива, например, срочной операции с непредсказуемым исходом или длительного, тяжелого и болезненного лечения, нахождения в мед.учреждении. Многое меняет невозможность больного свободно передвигаться, обслуживать себя и необходимость ухода за ним.

Психолог Кюблер-Росс в работе с тяжело больными и умирающими людьми выделила 5 стадий принятия болезни.

Эти стадии (периоды) могут иметь различную продолжительность у разных людей, могут идти не в том порядке, который описан ниже, а также могут повторяться, даже если человек уже прошел эту стадию.

Психологическая помощь больным состоит для начала в том, чтобы помочь им понять, что с ними происходит.

Человек не может и не хочет верить (защитная реакция психики), что это случилось с ним (или его близким). Он переживает сильное потрясение, удар.

Шок может проявляться в форме ступора, апатии, бездействия — таким способом организм затормаживает бурные процессы переживания очень сильных эмоций, чем снимает напряжение. Это нормальная реакция.

Если ваш близкий заболел и находится в фазе шока, не нужно срочно «включать» его в решение проблемы. Ему необходимо время для того, чтобы прийти в себя, для осознания происходящего.

Это не значит, что не нужно помочь тяжелобольному предпринять срочные меры, если они необходимы и предписаны врачом. Просто будьте рядом с близким, будьте внимательны к его состоянию, т. к. шок может перейти в следующую стадию — агрессию, истерику, в сильные эмоциональные реакции.

Агрессия может быть направлена как на врачей, так и на близких, или на судьбу, на общество.

Если вы или ваш заболевший близкий находитесь в таком состоянии, могут помочь техники, описанные в статье «Эмоциональный кризис».

Когда ваш близкий пребывает в агрессивной эмоциональной фазе, дайте ему выговориться, пусть выскажет свое возмущение, дайте ему возможность вынести наружу его страхи, переживания, негодование. При проговаривании тяжелых чувств эмоциональное напряжение так или иначе снижается.

В более позднем периоде протеста и агрессии, когда основной поток эмоций схлынул, и у вашего близкого появилось осознание необходимости справиться с отрицательными эмоциями, могут быть полезны приемы арт-терапии: предложите больному нарисовать свои переживания, или слепить, или даже пропеть.

Психологическая помощь больным на этой и других стадиях может быть оказана как близкими людьми, так и специалистами. Если ваш близкий находится в медицинском учреждении, не отказывайтесь от предложения помощи штатного психолога или волонтера. Такая помощь больным часто дает положительный эффект.

Например: «если я буду делать каждый день определенное действие, то болезнь уйдет».

Здесь важно поддерживать веру в лучшее, дать человеку как можно больше позитивной информации, можно рассказывать истории болезни с позитивным концом, показывать вдохновляющие фильмы и книги. Вера и надежда на выздоровление очень важны для заболевшего.

Если ваш близкий заболел, но начинает просто верить в чудо и перестает лечиться, очень важно, чтобы родные мотивировали его на квалифицированное лечение.

Ведь если человек верит на самом деле – он делает все необходимое. А если он «верит», но ничего не предпринимает – чаще всего такая «вера» прикрывает бессознательный отказ от борьбы, скрытое отчаяние.

И тогда в качестве мотивации придется пытаться сделать для человека его отчаяние явным.

Здесь больной осознает тяжесть болезни и иногда теряет надежду. Может закрываться от общения, ничего не хотеть и уже ничего не ждать. Мало кто избежал этой фазы.

Психологическая помощь больным со стороны близких заключается в том, чтобы дать ему максимальную поддержку, показать, что он не один на один со своим горем. Вы можете давать ему понять, что вы переживаете за него, но ваше отношение к нему не изменилось. И, безусловно, стоит продолжать говорить о его и своих чувствах, и самое главное — просто быть рядом.

Когда врачи дают плохие прогнозы, не стоит пытаться вселить в больного оптимистические настроения во что бы то ни стало, слишком активно его мотивировать: «соберись, не вешай нос» и т. п. Это может привести к еще большему отчуждению человека от вас, к ощущению, что его не понимают. Зачастую больной может испытывать гнетущее одиночество на этом этапе.

Когда больной в депрессии, важно предоставить ему возможность простого общения без утешений и стенаний. Важно соблюдать режим, строить планы на каждый день, обеспечить ему возможность общаться с приятными для него людьми.

Какую еще можно оказать помощь больным, глубоко погрузившимся в депрессивные переживания? Имеет смысл рекомендовать им использовать антидепрессанты. В сочетании с психотерапией они могут дать ощутимый эффект и вытащить человека из этого состояния. Хорошим ресурсом для тяжело больного человека, а также его близких может стать групповая терапия.

Как можно помочь себе, если Ваш близкий заболел

Помощь больным необходима, но не менее важна психологическая поддержка их родственников. Если ваш близкий заболел, а вы активно вовлечены в уход за ним, вы можете испытывать целую гамму чувств: боль, отчаяние, бессилие, злость, печаль, скорбь, усталость и даже вину.

Вы можете испытывать боль за него, за его страдания, сочувствовать ему настолько, что даже хотеть оказаться на его месте. И это нормальные чувства, умение сочувствовать, глубоко сопереживать и делает человека человеком. Не держите эту боль внутри, найдите способ выразить ее.

Родственникам и близким тяжело больных людей часто приходится менять свою жизнь, подстраиваться под изменившуюся ситуацию. Например, одному из членов семьи приходится уволиться с работы для того, чтобы ухаживать за больным. В этом случае вам может быть обидно и жаль себя, вы можете злиться на ситуацию и не заболевшего.

Вы можете испытывать вину — за то, что не можете помочь тяжелобольному, за то, что вы якобы не идеально ухаживаете за ним, за то, что вам может хотеться защититься от всего этого, меньше находится рядом с ним, убежать, заниматься своими делами, за свое раздражение на него, в конце концов, за то, что он заболел, а вы – здоровы.

Эти чувства важно осознать, назвать, и хорошо, если у вас есть кто-то, с кем вы можете поговорить о них. Как осознать? Чувства чаще всего идентифицируют по мыслям, например: «Хочется сбежать в леса и там пропасть», «Я не смогу этого вынести, за что мне эта непосильная ноша?» — отчаяние.

«Я его убил бы!», «Она просто невыносима, как же хочется что-нибудь разбить!» — это злость. «Мне хочется послать его подальше, закрыть дверь и не видеть!» — раздражение, усталость. «Как я могу обо всем этом думать, когда он так нуждается во мне?», «Какой же я черствый человек!»- вина.

Подумайте о том, какие проявления больного вас больше всего затрагивают, задевают сильнее всего, а потом попытайтесь понять, какие чувства вы испытываете и почему. Что стоит за вашей болезненной реакцией на происходящее?

Это может быть ваша собственная травма, страхи, например, страх остаться без средств к существованию, страх потерять значимые отношения, лишиться поддержки этого человека (ведь теперь он сам нуждается в ней), наконец, страх смерти, который так или иначе актуализируется у всех, кто находится рядом с тяжелобольным.

Только осознавая их, можно снизить остроту вашей реакции. Очень хорошо, если вы сможете дальнейшую работу с чувствами продолжить с психологом.

Где найти собственные ресурсы для того, чтобы помочь тяжелобольному

Старайтесь не забывать о себе. В такое время заботиться о себе нужно даже больше, чем обычно, ведь вы являетесь ресурсом своего заболевшего родственника, и вам необходимо этот ресурс восполнять. Как?

Подумайте о том, что для вас лично является ресурсом? Что вы цените, любите в жизни, что придает вам сил, вдохновения? Это может быть семья, дети, ваши друзья, домашние животные, увлечения, хобби, спорт, просто поход в соседнее кафе или телефонный разговор с другом — все то, что приносит вам радость.

Обязательно планируйте себе каждый день время на эти занятия. Расскажите об этом родным, попросите помочь вам в этом. Ваш тяжело больной родственник, скорее всего, будет только рад тому, что вы где-то черпаете радость и энергию.

Правда, бывает и по-другому: иногда больной притягивает на себя все внимание, например, может отказываться от помощи сиделки, требует, чтобы только вы были с ним рядом постоянно, что означает для вас лишиться многого в своей жизни — работы, времени для себя, своей семьи и т. д.

Здесь необходимо понять, что стоит за манипулятивным поведением больного: делает ли он это из чувства страха одиночества, изоляции? В этом случае вы можете поговорить по душам, объяснить, успокоить, что не бросаете его, но у вас есть и своя жизнь. Можно договориться, как часто вы будете отлучаться по своим делам, как построите свой график работы, чтобы больше времени быть рядом. Но не стоит лишать себя всего того, что для вас важно в жизни.

Если стоит вопрос разграничения родительской и своей семьи (например, вы мужчина, мама которого тяжело больна) — важно решить для себя, сколько времени и сил уделять маме, а сколько — жене и детям. Не бойтесь говорить о своих переживаниях и чувствах с больным, это важно как для вас, так и для него.

Все это – общие рекомендации, но каждая семья и ситуация уникальна, позаботьтесь о себе, обратившись к психологу или к человеку, с которым вы можете поговорить откровенно, если вам плохо и кажется, что нет выхода.

Постарайтесь определить для себя, что в этой ситуации вы реально можете сделать для тяжелобольного, а что – не в ваших силах изменить, осознайте границы своей ответственности. Не взваливайте на себя все сразу: несмотря на ваши родственные отношения, его жизнь все равно остается его жизнью, а ваша – вашей.

Не жертвуйте своей жизнью, ищите дополнительной помощи, привлекайте других людей к уходу, к бытовой помощи. Дайте больному возможность взять на себя ответственность в тех сферах, в которых он сам способен что-то изменить: выбирать врача, метод и место лечения. Ему это позволит ощутить, что в какой-то мере он сам влияет на ситуацию.

Если больной категорически отказывается использовать какой-то метод лечения, который кажется вам оптимальным, не стоит брать на себя ответственность за его решение. Лучше организуйте ему разговор с врачом, который поможет больному правильно оценить ситуацию.

Еще о границах: если вам очень тяжко поддерживать постоянные разговоры о болезни, стоит сказать об этом вашему близкому, дав понять, что вы рядом, но не в силах сегодня говорить на эту тему, и мягко перейти на другую.

Помощь больным и их близким в принятии болезни

Постарайтесь принять тяжелую болезнь близкого человека как данность, которую вы не можете изменить, но внутри которой вы можете сделать то, что вам по силам: поддерживать его настолько, насколько вы можете, быть рядом, делать какие-то простые, но важные для него вещи: обустроить удобно его постель, почитать книгу, поставить хороший фильм, вывезти на прогулку.

Готовьте план действий на каждый день, выполняйте рекомендации врачей, организуйте свою жизнь так, чтобы в ней было время и для больного, и для ваших личных дел. Старайтесь жить настоящим, своими целями и ценностями, в моменте «здесь и сейчас», в согласии с собой, радуясь проявлениям жизни.

Лечение может затянуться надолго, и если вы выработаете определенный распорядок жизни, сможете адаптироваться к новым условиям и поможете в этом больному, вам будет проще перейти к пятой стадии.

Здесь больной принимает болезнь, способен жить по-новому, пересмотреть ценности и приоритеты, «переписать» свою жизненную историю.

Есть масса примеров, когда тяжело больные люди достигали такой степени самоактуализации, что, несмотря на недуг, и на прогнозы скорой смерти, успевали сделать что-то значимое для себя и для общества, находили силы и мотив максимально использовать оставшееся время для реализации значимых целей.

Ирвинг Ялом описал личностный рост онкологических больных в терминальной стадии: для них уменьшается значение жизненных тривиальностей, появляется чувство освобождения от всего бренного, обостряется переживание жизни в настоящем, формируется более глубокий эмоциональный контакт с близкими.

К этой стадии приходят не все, но для тех, кто пришел, открываются новые грани жизни.

Знание, в какой фазе находится ваш близкий, поможет вам лучше понять, что с ним происходит, помочь тяжелобольному и самому себе пройти этот непростой путь к принятию.

Если у Вас возникли вопросы по статье:

«Если ваш близкий тяжело заболел: психологическая помощь больным и их близким»

Вы можете задать их нашему психологу Online:

Если Вы по каким-либо причинам не смогли связаться с психологом онлайн, то оставьте свое сообщение здесь (как только на линии появится первый свободный консультант — с Вами сразу же свяжутся по указанному e-mail), либо на форуме.

Если ваш близкий тяжело заболел: психологическая помощь больным и их близким: https://psyhelp24.org/blizkii-tayjelo-zabolel/

Источник: https://PsyHelp24.org/blizkii-tayjelo-zabolel/

Не спрашивайте

Как поступить, когда твой ребенок безнадежно болен?

Детский хоспис, ныне расположенный вблизи Боровлян, в этом году отметит четверть века. Столько времени тут поддерживают неизлечимо больных детей и матерей, которые учатся делать их жизни лучше.

“Взрослый и детский паллиатив зачастую приравнивают друг к другу, и совершенно зря. Основная цель взрослого хосписа – поддержать в конце жизни. Детский же был создан, чтобы помочь пациентам и их семьям жить с неизлечимой болезнью”, – говорит директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова.

Онкопациентов, находящихся под опекой хосписа, – только 15%. Остальные дети оказываются тут из-за тяжелого ДЦП, метаболических и генетических заболеваний, врожденных пороков развития. При нынешнем уровне медицины многие из них достигают взрослого возраста. Беседу со Sputnik Горчакова начинает с истории, как она пришла к созданию паллиатива.

“Одним из мотивационных моментов был случай из моей практики, тогда я была клиническим психологом в онкологии.

В реанимации умирала 15-летняя девочка, она болела с семи лет, из-за рецидивов почти все время проводила в клинике. У мамы никого, кроме нее, не было, переживала она очень тяжело.

Девочка находилась в сопорозном состоянии, но я всегда считала, что ребенок не должен быть один в реанимации, так что сидела с ней.

© Sputnik / Ирина Букас

Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова

Она лежала, открыв глаза, и смотрела в белый потолок, а потом вдруг сказала: “Я не помню, какие обои у меня в комнате”.

Я задумалась: ради чего все это? Ребенка мы так и не вылечили, она ни разу не целовалась, не ходила в кино с подружками, а дома бывала так редко, что не помнит цвет обоев в комнате.

Все же дом – самое теплое место, дети не могут бесконечно кочевать по медцентрам”, – уверена она.

Примите и никогда не задавайтесь вопросом “за что”

Любая мать ждет здорового ребенка: она носила его в себе девять месяцев, придумала ему имя и даже немного – будущее. Когда он родился с пороком, испытала жуткий шок, но теперь должна осознать: так произошло не по какой-то причине и не по ее вине, уверена эксперт.

“Этот ребенок по-прежнему ваш, не спрашивайте “за что”, спросите “как с этим жить”.

С каждым годом родителей, которым не удается принять реальность, становится больше – из-за растущего уровня медицины, интернета, где можно прочитать о чуде, в которое легко верится. Они часто надевают розовые очки”, – поясняет Горчакова.

Есть ведь два способа отторжения, рассказывает эксперт: один – ставить блок, второй (он хуже) – создавать иллюзию, мирок, в котором все хорошо и ребенок обязательно вылечится. Но если блок – это стена, которую можно разрушить, то иллюзия – круг, можно лишь ходить по нему.

© Sputnik / Ирина Букас

Новое здание детского хосписа “Лесная поляна” было открыто летом 2016 года – средства на него собирала вся страна

В таких случаях специалисты аккуратно подменяют иллюзии другими, “обтачивают”. А родители должны им помочь. Обычно от момента рождения до момента принятия проходит три года.

Рассмотрите своего ребенка

Многие матери и отцы работают с ребенком мечты: они готовятся любить его, когда он станет, наконец, обычным, среднестатистическим. Но этого не случится.

“За всю свою жизнь я не встречала ребенка без интеллекта и потенциала, просто у одних он огромный, у других – поменьше. Но у всех в паллиативе – особый, который нужно разглядеть через призму внешнего отличия от других детей и собственного неприятия. Мы слишком быстрые для них”, – уверена эксперт.

Старайтесь правильно ставить цели

Паллиатив – это крошечные шаги. Глобальные направления есть в лечении, здесь же – маленькие цели, которых надо достигать, закреплять и лишь потом ставить новые. Очень важно осознавать, что у этих детей совсем иная скорость жизни, под них нужно подстраиваться, не наоборот.

Директор детского хосписа рассказывает, что родителей чаще приходится сдерживать, чем толкать: едва они видят успех, тут же увеличивают скорость. Но есть предел: если слишком надавить, неизбежно будет возврат, как у спортсменов, которые из-за обилия тренировок “откатываются” после впечатляющих достижений.

© Sputnik / Ирина Букас

Дерево желаний в Белорусском детском хосписе

Придется сохранять равновесие

Родители будут вынуждены найти свое место в этой ситуации. Некоторые надевают рубище жертвы, а многие, наоборот, облачаются в одежды героя: мол, я – мама ребенка-инвалида, особенная, так что вы все должны мне помогать. Очень важно удержаться посередине. Это буквально невозможно без помощи паллиативных структур.

“Зачастую непринятие связано с тем, что вокруг напутствуют: “откажись, ты же его не исцелишь”. И мать решает: докажу! В этом случае за беготней она и ребенка-то не видит, в то время как его замечательность можно увидеть, только если выдохнуть”, – уверена специалист.

Материнский инстинкт различен: особенно привязанные, те, кто входят в роль матери, стремятся добиться выздоровления ребенка, но не только для того, чтобы ему было хорошо, а потому что это их роль. Это опасно: любить ребенка мало, нужно думать о том, что лучше для него.

Не готовиться к смерти, а учиться быть рядом

Когда детей переводят на паллиатив, люди часто думают, что осталось недолго. Анна Горчакова рассказывает, что, согласно исследованиям, пациенты чаще спрашивают о прогнозах, а вот их родные задают вопрос “Когда?”.

“Подготовить человека к смерти невозможно, обычно на это уходит вся наша жизнь. Так же абсурдны попытки подготовить маму к смерти ребенка – и чужие, и ее собственные.

Все родители знают: ребенок твой лишь в первый год жизни, уже ко второму у него появляется характер, а с 12 он начинает потихоньку уходить.

С детьми, которые неизлечимо больны, пуповина не перерезается никогда: подчас матери любят их куда сильнее.

© Sputnik Констанция Ждановская

Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова на радио Sputnik Беларусь

Им нужно учиться быть рядом в конце жизни, этот труд куда тяжелее. Бегать в поисках мифических лекарств, заниматься сбором денег в интернете, возить по бабкам – все это проще.

Поймите, есть больно, а есть плохо.

Снять физическую боль в наше время может почти любой врач, а вот когда человеку плохо, нужны близкие люди: человеку просто важно знать, что он может взяться за чью руку”, – говорит она.

Не бойтесь радоваться жизни

Это возможно и с больным ребенком: родителям предстоит длинный путь, а тем, кто рядом с ними, нужно обладать терпением. Но мать не обязана быть грустной, носить темное и отказываться от нормальной жизни.

“Очень важно, чтобы вокруг пары мама-ребенок сохранялась семья. Мать должна помнить о других детях, ощущать себя не только матерью, но и женой, да и в принципе – женщиной. Когда так же свою роль осознает отец, есть гармония. Очень важно, чтобы семья была целостной”, – уверена Горчакова.

Всегда думать о нем, а не о себе

“Когда болезнь ребенка протекает болезненно, медики предлагают помогающие препараты. И вот ребенок спит наконец без боли, от которой он устал. А матери в этот момент страшно – ей хочется, чтобы он общался с ней. Так что она отменяет их”, – говорит эксперт.

Ведя речь о качестве жизни, нельзя забывать, что оно обусловлено факторами, которые для ребенка и остальных членов семьи зачастую разные. Промахи, говорит Горчакова, случаются и у специалистов: некоторым из них бывает тяжело предотвратить развитие комплекса матери Терезы и быть частью команды, а не посвящать себя людям.

Сергей Пушкин

Анна Горчакова точно знает: ребенок не должен умирать один

“Одна из наших медсестер так плотно вошла в семью, что не подпустила других специалистов: сама выступала и психологом, и врачом, и сиделкой. Когда ребенку стало плохо и родители запаниковали, посоветовала вызвать скорую.

Она взвалила на себя слишком большую ответственность, приняла ошибочное решение – сработала для родителей: им было легче, что кто-то решил за них.

Но мы делаем все, чтобы ребенок был дома; кроме того, он был совершеннолетним, так что в реанимацию маму не пустили.

Всегда нужно действовать в интересах ребенка: он умирал один, а мать в итоге так и не узнала, какими были его последние мысли или, может быть, даже слова.

Стоило обрисовать общую картину: родители могли седировать его при помощи препаратов и отпустить, но дома, где мама была бы рядом с ним, вместо того, чтобы он еще какое-то время прожил в реанимации на аппарате ИВЛ”, – делится печальным опытом Горчакова.

Идти за помощью

Детский паллиатив во всем мире маленький: это счастье – общее, а горе индивидуально. В таких ситуациях, убеждена директор хосписа, людям нужна помощь не только других людей, которые часто мечутся от жалости к бездействию, но и профессионалов, врачей, которые умеют говорить с родителями на разной стадии принятия.

“Почему-то общество отводит для скорби какое-то время: спустя три месяца можно снимать черную одежду, а спустя год пора и вовсе прекращать говорить о случившемся.

Мало кто знает, что именно через год приходит осознание того, что ребенка больше никогда не будет рядом. Отец и мать обычно избегают этой темы, остаются наедине со своими мыслями и чувством безумной тоски.

Для них у нас есть программа горевания”, – поясняет директор детского хосписа.

© Sputnik / Ирина Букас

На дереве, установленном в холле хосписа, подвешены десятки желаний и мечтаний пациентов и посетителей. Все верят – они обязательно сбудутся.

К слову, психологическую помощь в детском хосписе оказывают разноплановую. В том числе есть группа, где психологи работают со вторыми детьми, которые порой отбиваются от рук, замыкаются или страдают. Еще хоспис бесплатно предоставляет подопечным оборудование, чтобы ребенок мог жить дома, и предлагает услуги специалистов на дому.

Сочувствующим: откажитесь от эмоций в пользу зрелых чувств

Эмоций со стороны неравнодушных людей всегда много. Но необходимо всегда разделять эмоции и зрелые чувства.

“Есть симпатия, когда мне просто приятен человек, и есть эмпатия: неважно, приятен ли он мне, я вижу, что он в беде, и пытаюсь понять, чем могу помочь. А жалость – это незрелая эмоция, которая ослепляет и порой сильно унижает людей.

Люди часто забывают, что у больного человека есть чувство достоинства. У нас под опекой одно время находилась очень смышленая девочка, она была парализована.

Когда мама вывозила ее во двор, сердобольные бабушки начинали совать ей в руки деньги. Руки у нее работали плохо, так что она просто не могла их не взять.

Она попросила маму не вывозить ее во двор – настолько это было унизительно”, – вспомнила эксперт.

Анна Горчакова резюмирует: паллиатив не приговор. Важно осознать, что, не отвергая поддержку любимых людей и профессионалов, можно преодолеть любые сложности и просто жить.

Источник: https://sputnik.by/society/20190131/1039839963/Ne-sprashivayte-za-chto-kak-zhit-s-rebenkom-kotoryy-smertelno-bolen.html

Поделиться:
Нет комментариев

    Добавить комментарий

    Ваш e-mail не будет опубликован. Все поля обязательны для заполнения.